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Tipo do documento: Dissertação
acesso restrito ao conteúdo na íntegra até 8/3/2029 devido submissão de artigo em periódico científico.
Título: Vivências de cuidadores de pessoas com distrofia muscular de Duchenne: um estudo fenomenológico
Título(s) alternativo(s): Experiences of caregivers of people with Duchenne muscular dystrophy: a phenomenological study
Experiencia de cuidadores de personas con Distrofia Muscular de Duchenn: um estudio fenomenológico.
Autor: SILVA, Hidário Lima da 
Primeiro orientador: DIAS, Ismália Cassandra Costa Maia
Primeiro membro da banca: DIAS, Ismália Cassandra Costa Maia
Segundo membro da banca: FERREIRA, Adriana Gomes Nogueira
Terceiro membro da banca: ABRÃO, Fatima Maria da Silva
Resumo: Introdução: Os familiares cuidadores de pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne experienciam o processo de um familiar acometido por uma doença rara, progressiva, degenerativa e incapacitante, e atribuem significados a este, de acordo com vivências e o mundo social em que estão inseridos. Objetivo: Desvelar as vivências de familiares cuidadores de pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne. Percurso Metodológico: Trata-se de estudo com abordagem qualitativa, fundamentado na Fenomenologia Social de Alfred Schutz. O estudo foi realizado na cidade de Imperatriz, Maranhão, Brasil, sendo participantes três mães que exerciam o papel de cuidadoras de filhos com Distrofia Muscular de Duchenne. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas em profundidade, em maio de 2023, com a aplicação de roteiro semiestruturado, que continha questões concernentes à composição familiar e ao processo de cuidar de um familiar com a doença. O estudo respeitou os princípios éticos das pesquisas com seres humanos, sendo aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, conforme número de parecer 6.329.518. Resultados: As falas foram categorizadas em “motivos porque”, remetentes ao passado, e “motivos para”, ao futuro, considerando a temporalidade dos fenômenos vivenciados pelas cuidadoras. A partir das vivências relatadas pelas participantes emergiram três categorias de análise, sendo a primeira: “As incertezas do diagnóstico dos filhos”, que traz o retrato das vivências das mães diante das percepções de anormalidades na saúde dos filhos, bem como a procura por um diagnóstico; “Diagnóstico e a rotina de cuidados durante as idas e vindas nos tratamentos”, em que são apresentados os mundos sociais das mães frente aos cuidados com os filhos, como as idas e vindas em serviços de saúde, a sobrecarga de trabalho, o desgaste físico e emocional das mães frente aos desafios impostos pela doença de seus filhos; e por último, “As expectativas com o futuro”, que retratam o mundo-vida das mães pautado pelos medos, pelas incertezas e a obscuridade de bons prognósticos para os filhos, principalmente com o avançar da idade. Considerações finais: As mães cuidadoras de um familiar com Distrofia Muscular de Duchenne experienciam aspectos inerentes da doença, relacionados aos filhos, bem como vivenciam situações que afetam diretamente individualidades, enquanto pessoas situadas em um mundo social permeado por um processo de cuidar de um filho adoecido, por vezes sem perspectivas de bons prognósticos. É necessário compreender estas mães como sujeitos em mundos e realidades sociais singulares, cujas experiências e significações são atribuídas em diferentes contextos e são frutos de subjetividades experienciadas em cotidianidades
Abstract: Introduction: Family caregivers of people with Duchenne Muscular Dystrophy experience the process of a family member affected by a rare, progressive, degenerative and disabling disease, and attribute meanings to it, according to their experiences and the social world in which they are inserted. Objective: To reveal the experiences of family caregivers of people with Duchenne Muscular Dystrophy. Methodological Course: This is a study with a qualitative approach, based on Alfred Schutz's Social Phenomenology. The study was carried out in the city of Imperatriz, Maranhão, Brazil, with participants being three mothers who played the role of caregivers for children with Duchenne Muscular Dystrophy. Data collection was carried out through in-depth interviews, in May 2023, using a semi-structured script, which contained questions concerning family composition and the process of caring for a family member with the disease. The study respected the ethical principles of research with human beings, being approved by the Research Ethics Committee, according to opinion number 6,329,518. Results: The statements were categorized into “reasons why”, referring to the past, and “reasons for”, to the future, considering the temporality of the phenomena experienced by the caregivers. From the experiences reported by the participants, three categories of analysis emerged, the first being: “The uncertainties of their children's diagnosis”, which portrays the experiences of mothers faced with the perceptions of abnormalities in their children's health, as well as the search for a diagnosis; “Diagnosis and care routine during treatment comings and goings”, in which the social worlds of mothers in relation to caring for their children are presented, such as comings and goings to health services, work overload, physical exhaustion and emotional responses of mothers facing the challenges posed by their children's illness; and finally, “Expectations for the future”, which portray the world-life of mothers guided by fears, uncertainties and the obscurity of good prognoses for their children, especially as they grow older. Final considerations: Mothers caring for a family member with Duchenne Muscular Dystrophy experience inherent aspects of the disease, related to their children, as well as experiencing situations that directly affect individuals, as people situated in a social world permeated by the process of caring for a sick child , sometimes with no prospects for good prognoses. It is necessary to understand these mothers as subjects in unique worlds and social realities, whose experiences and meanings are attributed in different contexts and are the result of subjectivities experienced in everyday life.
Introducción: Los cuidadores familiares de personas con Distrofia Muscular de Duchenne viven el proceso de un familiar afectado por una enfermedad rara, progresiva, degenerativa e incapacitante, y le atribuyen significados, de acuerdo con sus vivencias y el mundo social en el que están insertos. Objetivo: Revelar las experiencias de cuidadores familiares de personas con Distrofia Muscular de Duchenne. Curso Metodológico: Se trata de un estudio con enfoque cualitativo, basado en la Fenomenología Social de Alfred Schutz. El estudio se llevó a cabo en la ciudad de Imperatriz, Maranhão, Brasil, y participaron tres madres que desempeñaban el rol de cuidadoras de niños con Distrofia Muscular de Duchenne. La recolección de datos se realizó mediante entrevistas en profundidad, en mayo de 2023, mediante guión semiestructurado, que contenía preguntas relativas a la composición familiar y al proceso de cuidado de un familiar con la enfermedad. El estudio respetó los principios éticos de la investigación con seres humanos, siendo aprobado por el Comité de Ética en Investigación, según dictamen número 6.329.518. Resultados: Las declaraciones fueron categorizadas en “motivos por qué”, referidos al pasado, y “razones para”, al futuro, considerando la temporalidad de los fenómenos vividos por los cuidadores. De las experiencias relatadas por los participantes surgieron tres categorías de análisis, siendo la primera: “Las incertidumbres del diagnóstico de sus hijos”, que retrata las experiencias de madres ante las percepciones de anormalidades en la salud de sus hijos, así como la búsqueda de un diagnóstico; “Diagnóstico y rutina de cuidados durante las idas y venidas del tratamiento”, en el que se presentan los mundos sociales de las madres en relación al cuidado de sus hijos, como las idas y venidas a los servicios de salud, la sobrecarga de trabajo, el agotamiento físico y las respuestas emocionales de las madres ante el desafíos planteados por la enfermedad de sus hijos; y finalmente, “Expectativas de futuro”, que retrata la vida mundial de las madres guiadas por los miedos, las incertidumbres y la oscuridad de los buenos pronósticos para sus hijos, especialmente a medida que crecen. Consideraciones finales: Las madres que cuidan a un familiar con Distrofia Muscular de Duchenne experimentan aspectos inherentes a la enfermedad, relacionados con sus hijos, así como situaciones que afectan directamente a los individuos, como personas situadas en un mundo social permeado por el proceso de cuidar a un familiar con Distrofia Muscular de Duchenne. Niño enfermo, a veces sin perspectivas de buen pronóstico. Es necesario comprender a estas madres como sujetos de mundos y realidades sociales únicos, cuyas experiencias y significados se atribuyen en diferentes contextos y son resultado de subjetividades vividas en la vida cotidiana.
Palavras-chave: distrofia muscular de Duchenne;
cuidadores;
experiências de vida;
fenomenologia;
Duchenne muscular dystrophy;
caregivers;
life experiences;
fhenomenology;
distrofia Muscular de Duchenne;
cuidadores;
experiencias vitales;
fenomenología.
Área(s) do CNPq: Ciências da Saúde
Áreas Clássicas de Fenomenologia e suas Aplicações
Idioma: por
País: Brasil
Instituição: Universidade Federal do Maranhão
Sigla da instituição: UFMA
Departamento: DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM/CCBS
Programa: PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE E TECNOLOGIA
Citação: SILVA, Hidário Lima da. Vivências de cuidadores de pessoas com distrofia muscular de Duchenne: um estudo fenomenológico. 2024. 96 f. Dissertação (Programa de Pós-Graduação em Saúde e Tecnologia) - Universidade Federal do Maranhão, Imperatriz, 2024.
Tipo de acesso: Acesso Aberto
URI: https://tedebc.ufma.br/jspui/handle/tede/tede/5277
Data de defesa: 8-Mar-2024
Appears in Collections:DISSERTAÇÃO DE MESTRADO - PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE E TECNOLOGIA

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