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Tipo do documento: Dissertação
Documento sob sigilo. Prazo provável para disponibilização total: 28/03/2024. Motivo do sigilo: publicação.
Título: Estigma e qualidade de vida das pessoas afetadas pela hanseníase
Título(s) alternativo(s): Stigma and quality of life of people affected by leprosy
Autor: DINIZ, Shirley Priscila Martins Chagas 
Primeiro orientador: AQUINO, Dorlene Maria Cardoso de
Primeiro membro da banca: AQUINO, Dorlene Maria Cardoso de
Segundo membro da banca: MONTEIRO, Estela Maria Leite Meirelles
Terceiro membro da banca: COUTINHO, Nair Portela Silva
Quarto membro da banca: CORRÊA, Rita da Graça Carvalhal Frazão
Quinto membro da banca: NUNES, Flávia Baluz Bezerra de Farias
Resumo: A hanseníase, doença infectocontagiosa, que atinge principalmente a pele e os nervos periféricos, quando não tratada ou diagnosticada tardiamente é capaz de ocasionar incapacidades físicas além de repercussões de natureza social e psicológica que, por sua vez, contribuem para um processo de exclusão social e estigma afetando diretamente a qualidade de vida das pessoas acometidas. Este estudo objetivou analisar a associação entre o estigma e a qualidade de vida das pessoas afetadas pela hanseníase no município de São Luís – MA. Trata-se de um estudo analítico, de abordagem quantitativa, inserido em um macroprojeto intitulado “INTEGRAHANS MARANHÃO: abordagem integrada de aspectos clínicos, epidemiológicos (espaços temporais), operacionais e psicossociais da hanseníase em um município hiperendêmico do Maranhão”. A população compreendeu os pacientes com diagnóstico de hanseníase, atendidos no Distrito Sanitário Itaqui Bacanga notificados no Sistema de Agravos de Notificação (SINAN), nos anos de 2020 a 2022, que estavam em registro ativo, e em tratamento para a doença há pelo menos dois meses. A amostra se deu por conveniência e foi composta por 112 pessoas. Foram incluídas no estudo pessoas com diagnóstico de hanseníase, com idade igual ou superior a 18 anos, sendo excluídos aqueles que não compareceram para o atendimento na data do agendamento. A coleta de dados foi realizada no período de outubro de 2021 a dezembro de 2022. Utilizaram-se para a coleta das informações instrumentos correspondentes ao macroprojeto “INTEGRAHANS MARANHÃO” relacionados aos dados socioeconômicos e demográficos, perfil clínico, qualidade de vida em dermatologia “Dermatology Life Quality Index” (DLQI) e escala de estigma “Explanatory Model Interview Catalogue” (EMIC-AP). Entre os 112 participantes, as maiores frequências foram do sexo masculino (58,0%), faixa etária de 41 a 51 anos (23,2%), e 46,4% se declararam pardos. 62,5% eram casados/com união estável. Quanto à escolaridade, 32,1% possuíam ensino médio completo. 30,4% exerciam alguma atividade laboral por conta própria. 59,0% declararam renda mensal média entre 2 a 3 salários mínimos e 79,5% afirmaram que a hanseníase foi um fator para mudança de renda. 89,3% relataram ter moradia regular/ fixa e 75,9% negaram ter acesso e cadastro em auxílios do governo. Quanto as características clínicas da doença, a maioria dos participantes (92,9%) era multibacilar e a forma clínica dimorfa foi a predominante (63,4%). Quanto ao grau de incapacidade física, o maior percentual foi do Grau Zero (40,2%). 55,4% dos entrevistados não tiveram episódios reacionais, e 54,5% apresentaram até cinco lesões. Foi evidenciado que o estigma relacionado à hanseníase na população estudada concorreu para alteração da qualidade de vida em 78,0% das pessoas, apresentando o seguinte resultado: 49,4% pequeno efeito, 26,4% efeito moderado, 23,0% efeito grande e 1,2% efeito muito grande. Concluiu-se que a hanseníase afetou a qualidade de vida das pessoas em tratamento para a doença e que o estigma ainda se mantém presente. Neste sentido, o profissional de enfermagem tem papel importante na adoção de estratégias que auxiliem no combate à doença e assistência pautada nas demandas apresentadas pelas pessoas afetadas pela hanseníase.
Abstract: Leprosy, an infectious and contagious disease that mainly affects the skin and peripheral nerves, when not treated or diagnosed late, is capable of causing physical disabilities in addition to social and psychological repercussions that, in turn, contribute to a process of social exclusion and stigma directly affecting the quality of life of affected people. This study aimed to analyze the association between stigma and the quality of life of people affected by leprosy in the city of São Luís - MA. This is an analytical study, with a quantitative approach, inserted in a macroproject entitled “INTEGRAHANS MARANHÃO: an integrated approach to clinical, epidemiological (timeline), operational and psychosocial aspects of leprosy in a hyperendemic city in Maranhão”. The population consisted of patients diagnosed with leprosy, treated at the Itaqui Bacanga Sanitary District, notified in the Notifiable Diseases System (SINAN), during the years 2020 and 2022, who were in active registration, undergoing treatment for the disease for at least two months . The sample was given by convenience and consisted of 112 people. The study included people diagnosed with leprosy, aged 18 years or older, excluding those who did not show up for the appointment on the scheduled date. Data collection was carried out from October 2021 to December 2022. Instruments corresponding to the “INTEGRAHANS MARANHÃO” macroproject related to socioeconomic and demographic data, clinical profile, quality of life in dermatology “Dermatology Life Quality Index” (DLQI) and stigma scale “Explanatory Model Interview Catalog” (EMIC-AP). Among the 112 participants, the highest frequencies were male (58.0%), aged 41 to 51 years (23.2%), and 46.4% declared themselves brown. 62.5% were married/in a stable relationship. As for education, 32.1% had completed high school. 30.4% carried out some work activity on their own. 59.0% declared an average monthly income between 2 and 3 minimum wages and 79.5% stated that leprosy was a factor for changing income. 89.3% reported having regular/fixed housing and 75.9% denied having access to and registering for government assistance. As for the clinical characteristics of the disease, most participants (92.9%) were multibacillary and the borderline clinical form was predominant (63.4%). As for the degree of physical incapacity, the highest percentage was of Degree Zero (40.2%). 55.4% of respondents had no reactional episodes, and 54.5% had up to five injuries. The stigma related to leprosy was evidenced in the studied population and with regard to quality of life, 78% had some effect on quality of life, distributed as follows: 49.4% small effect, 26.4% moderate effect, 23.0% large effect and 1.2% very large effect. It was concluded that leprosy affected the quality of life of people undergoing treatment for the disease and that the stigma is still present. In this sense, the nursing professional has an important role in the adoption of strategies that help in the fight against the disease and assistance based on the demands presented by people affected by leprosy.
Palavras-chave: hanseníase;
doenças Negligenciadas;
estigma social;
qualidade de vida.
leprosy;
negleed diseases;
social stigma;
quality of life.
Área(s) do CNPq: Doenças Infecciosas
Ciências da Saúde
Idioma: por
País: Brasil
Instituição: Universidade Federal do Maranhão
Sigla da instituição: UFMA
Departamento: DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM/CCBS
Programa: PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM/CCBS
Citação: DINIZ, Shirley Priscila Martins Chagas. Estigma e qualidade de vida das pessoas afetadas pela hanseníase. 2023. 101 f. Dissertação (Programa de Pós-Graduação em Enfermagem/CCBS) - Universidade Federal do Maranhão, São Luís, 2023.
Tipo de acesso: Acesso Aberto
URI: https://tedebc.ufma.br/jspui/handle/tede/tede/4742
Data de defesa: 28-Mar-2023
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