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Tipo do documento: Dissertação
Título: Aspectos físicos e mentais de pacientes com doença falciforme: um estudo sobre qualidade de vida
Título(s) alternativo(s): Physical and mental aspects of patients with sickle cell disease: a study on quality of life
Autor: RODRIGUES, Camila Freitas de Andrade 
Primeiro orientador: CARTÁGENES, Maria do Socorro de Sousa
Primeiro coorientador: RODRIGUES, Thiago Alves
Primeiro membro da banca: CARTÁGENES, Maria do Socorro de Sousa
Segundo membro da banca: RODRIGUES, Thiago Alves
Terceiro membro da banca: FRANÇA, Lilaléa Gonçalves
Quarto membro da banca: BEZERRA, Geusa Felipa de Barros
Quinto membro da banca: ANDRADE, Marcelo Souza de
Resumo: A Doença Falciforme (DF) é uma alteração genética caracterizada por um tipo de hemoglobina mutante designada por hemoglobina S (ou HbS), que provoca a distorção das hemácias, fazendo-­as tomar a forma de “foice” ou “meia-­ lua”. Os eventos clínicos dessa doença são: anemia crônica, crises dolorosas, infecções recorrentes, acidente vascular cerebral, icterícia, complicações oculares, cálculo biliar, entre outros. Essas complicações interferem na qualidade de vida dessas pessoas precocemente, quando se iniciam os sintomas. O Estado do Maranhão possui alta prevalência de DF e Políticas Públicas precisam ser adotadas e continuamente revisadas para condução destes pacientes. O objetivo do trabalho foi avaliar a qualidade de vida em indivíduos com doença falciforme. Para isso, aplicou-­se um questionário genérico de qualidade de vida, o SF-­36, a pacientes que frequentam o ambulatório de hemoglobinopatias no HEMOMAR – Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão. Foram entrevistados 113 falcêmicos e colhidos dados sociodemográficos, de características da doença e exames laboratoriais (hemograma, hemoglobina fetal, DHL e reticulócitos). Em seguida, foi aplicado o questionário SF-­36. Dos 113 pacientes, 62,8% era do gênero feminino, com média de idade de 26 anos;; 56,7% declarando ter cor parda;; 80,5% moravam no interior do Estado, tendo baixa renda e com baixa escolaridade. Cerca de 92% era do subtipo SS, o subtipo mais grave. A porcentagem de diagnóstico neonatal foi de somente 27,4%. Classificou-­se como ruim a qualidade de vida no que diz respeito ao componente físico e boa quanto ao componente mental. O uso de hidroxiureia, única medicação aprovada no Brasil para o controle e prevenção das crises de dor, promoveu melhora no aspecto físico dos portadores de DF, entretanto, sem ter relação com prevalência de complicações clínicas. Os níveis de HbF maiores ou iguais a 20% tiveram efeitos positivos no componente mental dos portadores da doença. Tendo sua qualidade de vida prejudicada pela doença, os pacientes falcêmicos necessitam de ações contundentes e significativas do Estado em relação a este problema de Saúde Pública.
Abstract: Sickle cell disease (SCD) is a genetic disorder characterized by a type of hemoglobin mutant called hemoglobin S (or HbS), which causes distortion on red blood cells, leading them to take the form of a sickle or “half-­moon". The clinical events of this disease are: chronic anemia, painful crises, recurrent infections, stroke, jaundice, ocular complications, gallstones, among other ones. These complications interfere with the quality of life (QoL) of these patients at an early stage when symptoms begin. The State of Maranhão has high SCD prevalence and Public Policies need to be adopted and continuously revised for the management of these patients. The objective of this study is to evaluate the QoL in individuals with SCD. For this purpose, a generic QoL questionnaire -­ called SF-­36 -­ was applied to patients attending HEMOMAR outpatient clinic (Hematology and Hemotherapy Center of Maranhão), a state reference for monitoring hemoglobinopathies. 113 sickle cell patients were interviewed and sociodemographic, disease characteristics and laboratory tests (hemogram, fetal hemoglobin, lactate dehydrogenase and reticulocytes) were collected. The SF-­ 36 questionnaire was then applied. From 113 patients, 62,8% were female, with an average of 26 years old, 52,7% declaring themselves to have brown skin color and 80,5% living in the country side of the State, with low-­income and with low level of education. About 92% had the SS subtype, the most serious one. The percentage of neonatal diagnosis was only 27.4%. Regarding the SF-­36 questionnaires, the quality of life was classified as poor in relation to the physical component and good in the mental component. The use of hydroxyurea -­ the only medication approved in Brazil for the control and prevention of pain crises -­ promoted an improvement in the physical domain of patients with SCD, however, without relation to the prevalence of clinical complications. HbF levels greater than or equal to 20% had positive effects on the mental component of patients with the disease. Having had their QoL impaired by the disease, sickle cell patients need State actions sensitive to this Public Health problem.
Palavras-chave: Doença falciforme
Qualidade de vida
SF-­36
Hidroxiureia
Sickle cell disease
Quality of life
SF-­36
Hydroxyurea
Área(s) do CNPq: Ciências da Saúde
Hematologia
Idioma: por
País: Brasil
Instituição: Universidade Federal do Maranhão
Sigla da instituição: UFMA
Departamento: DEPARTAMENTO DE CIÊNCIAS FISIOLÓGICAS/CCBS
Programa: PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE DO ADULTO E DA CRIANÇA/CCBS
Citação: RODRIGUES, Camila Freitas de Andrade. Aspectos físicos e mentais de pacientes com doença falciforme: um estudo sobre qualidade de vida. 2019. 117 f. Dissertação (Programa de Pós-Graduação em Saúde do Adulto/CCBS) - Universidade Federal do Maranhão, São Luís.
Tipo de acesso: Acesso Aberto
URI: https://tedebc.ufma.br/jspui/handle/tede/tede/2826
Data de defesa: 7-Aug-2019
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