@PHDTHESIS{ 2019:149197091, title = {VIVÊNCIAS DE PAIS DE CRIANÇAS NASCIDAS COM MICROCEFALIA NO CONTEXTO DA EPIDEMIA DO VÍRUS ZIKA.}, year = {2019}, url = "https://tedebc.ufma.br/jspui/handle/tede/tede/2968", abstract = "INTRODUÇÃO: No Brasil, em 2015, ocorreu uma epidemia de microcefalia que foi associada a infecção materna pelo vírus Zika, durante a gestação. As notícias acerca destes casos de microcefalia angustiaram e modificaram o imaginário de pais e mães com relação as expectativas para a chegada do filho. Portanto, o objetivo desta pesquisa foi analisar as vivências de pais de crianças nascidas com microcefalia no contexto da epidemia do vírus Zika. MÉTODO: Trata-se de um estudo qualitativo, realizado no Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (NINAR), em São Luís, no período de abril/2017 a fevereiro/2018. Participaram do estudo os responsáveis de crianças com microcefalia. As técnicas de coleta de dados foram entrevistas estruturadas e semi-estruturadas realizadas com 3 casais, 16 mães e uma bisavó, totalizando 20 entrevistas. A amostra foi definida em campo pelo critério de saturação e realizada análise de conteúdo na modalidade temática. RESULTADOS: Para 18 entrevistados, a forma da comunicação foi considerada inadequada e traumática, algumas vezes, atrelada ao sentido de “fim da vida” e dissociada de orientações sobre as formas de enfrentar a situação e cuidar do filho. O diagnóstico de microcefalia foi dado por médicos em 15 dos 20 casos e em três casos: por enfermeira, pela sogra (que soube pelo médico) e por uma funcionária da secretaria de saúde. Os dois outros não receberam diagnóstico: um casal soube da microcefalia pela declaração de nascido vivo (DNV) e outro associou as características do filho com as informações veiculadas na mídia. As principais situações encontradas foram de omissão do diagnóstico, comunicação inadequada do diagnóstico e antecipação de prognóstico. Várias foram as formas com que as mães sentiram e reagiram a notícia de ter um filho com microcefalia: choque, surpresa, desespero, tristeza, medo, ansiedade, revolta, decepção, busca por mais informações, explicações religiosas, culpabilização, aceitação e negação. As expectativas envolveram preocupações principalmente ao medo da morte, ao desenvolvimento motor da criança e sua dependência de cuidados, relacionadas com as vivências iniciais. Com relação a busca por cuidados nos setores de saúde, os resultados demostraram desorientação e incertezas. O setor mais procurado foi o profissional, seguido pelo informal e popular. As informações veiculadas na mídia e redes sociais, que fazem parte do setor informal, contribuíram para esclarecer o significado da doença e auxiliar na busca por tratamento. CONSIDERAÇÕES FINAIS: As formas de comunicação do diagnóstico da microcefalia aos familiares influenciaram nos modos de aceitação e enfrentamento da situação. As reações e sentimentos evidenciaram a elaboração de um processo de luto, diante do nascimento de uma criança diferente daquilo que esperavam e planejavam. O cuidado na rede de atenção à saúde foi marcado pela peregrinação, sobretudo para acessar o sistema. Diante de uma situação nova e emergencial, o caminho percorrido, entre o diagnóstico e o tratamento, foi árduo.", publisher = {Universidade Federal do Maranhão}, scholl = {PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA/CCBS}, note = {DEPARTAMENTO DE SAÚDE PÚBLICA/CCBS} }