@MASTERSTHESIS{ 2024:1446164457,
 	title = {Vivências de cuidadores de pessoas com distrofia muscular de Duchenne: um estudo fenomenológico},
 	year = {2024},
 	url = "https://tedebc.ufma.br/jspui/handle/tede/tede/5277",
 	abstract = "Introdução: Os familiares cuidadores de pessoas com Distrofia Muscular de 
 Duchenne experienciam o processo de um familiar acometido por uma doença 
 rara, progressiva, degenerativa e incapacitante, e atribuem significados a este,
 de acordo com vivências e o mundo social em que estão inseridos. Objetivo:
 Desvelar as vivências de familiares cuidadores de pessoas com Distrofia 
 Muscular de Duchenne. Percurso Metodológico: Trata-se de estudo com 
 abordagem qualitativa, fundamentado na Fenomenologia Social de Alfred
 Schutz. O estudo foi realizado na cidade de Imperatriz, Maranhão, Brasil, sendo 
 participantes três mães que exerciam o papel de cuidadoras de filhos com 
 Distrofia Muscular de Duchenne. A coleta de dados foi realizada por meio de 
 entrevistas em profundidade, em maio de 2023, com a aplicação de roteiro 
 semiestruturado, que continha questões concernentes à composição familiar e 
 ao processo de cuidar de um familiar com a doença. O estudo respeitou os 
 princípios éticos das pesquisas com seres humanos, sendo aprovado pelo 
 Comitê de Ética em Pesquisa, conforme número de parecer 6.329.518. 
 Resultados: As falas foram categorizadas em “motivos porque”, remetentes ao 
 passado, e “motivos para”, ao futuro, considerando a temporalidade dos 
 fenômenos vivenciados pelas cuidadoras. A partir das vivências relatadas pelas 
 participantes emergiram três categorias de análise, sendo a primeira: “As 
 incertezas do diagnóstico dos filhos”, que traz o retrato das vivências das mães 
 diante das percepções de anormalidades na saúde dos filhos, bem como a 
 procura por um diagnóstico; “Diagnóstico e a rotina de cuidados durante as idas 
 e vindas nos tratamentos”, em que são apresentados os mundos sociais das 
 mães frente aos cuidados com os filhos, como as idas e vindas em serviços de 
 saúde, a sobrecarga de trabalho, o desgaste físico e emocional das mães frente 
 aos desafios impostos pela doença de seus filhos; e por último, “As expectativas 
 com o futuro”, que retratam o mundo-vida das mães pautado pelos medos, pelas 
 incertezas e a obscuridade de bons prognósticos para os filhos, principalmente 
 com o avançar da idade. Considerações finais: As mães cuidadoras de um 
 familiar com Distrofia Muscular de Duchenne experienciam aspectos inerentes 
 da doença, relacionados aos filhos, bem como vivenciam situações que afetam 
 diretamente individualidades, enquanto pessoas situadas em um mundo social 
 permeado por um processo de cuidar de um filho adoecido, por vezes sem 
 perspectivas de bons prognósticos. É necessário compreender estas mães como 
 sujeitos em mundos e realidades sociais singulares, cujas experiências e 
 significações são atribuídas em diferentes contextos e são frutos de 
 subjetividades experienciadas em cotidianidades",
 	publisher = {Universidade Federal do Maranhão},
 	scholl = {PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE E TECNOLOGIA},
 	note = {DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM/CCBS}
}