Vivências de cuidadores de pessoas com distrofia muscular de Duchenne: um estudo fenomenológico

Abstract

Introduction: Family caregivers of people with Duchenne Muscular Dystrophy experience the process of a family member affected by a rare, progressive, degenerative and disabling disease, and attribute meanings to it, according to their experiences and the social world in which they are inserted. Objective: To reveal the experiences of family caregivers of people with Duchenne Muscular Dystrophy. Methodological Course: This is a study with a qualitative approach, based on Alfred Schutz's Social Phenomenology. The study was carried out in the city of Imperatriz, Maranhão, Brazil, with participants being three mothers who played the role of caregivers for children with Duchenne Muscular Dystrophy. Data collection was carried out through in-depth interviews, in May 2023, using a semi-structured script, which contained questions concerning family composition and the process of caring for a family member with the disease. The study respected the ethical principles of research with human beings, being approved by the Research Ethics Committee, according to opinion number 6,329,518. Results: The statements were categorized into “reasons why”, referring to the past, and “reasons for”, to the future, considering the temporality of the phenomena experienced by the caregivers. From the experiences reported by the participants, three categories of analysis emerged, the first being: “The uncertainties of their children's diagnosis”, which portrays the experiences of mothers faced with the perceptions of abnormalities in their children's health, as well as the search for a diagnosis; “Diagnosis and care routine during treatment comings and goings”, in which the social worlds of mothers in relation to caring for their children are presented, such as comings and goings to health services, work overload, physical exhaustion and emotional responses of mothers facing the challenges posed by their children's illness; and finally, “Expectations for the future”, which portray the world-life of mothers guided by fears, uncertainties and the obscurity of good prognoses for their children, especially as they grow older. Final considerations: Mothers caring for a family member with Duchenne Muscular Dystrophy experience inherent aspects of the disease, related to their children, as well as experiencing situations that directly affect individuals, as people situated in a social world permeated by the process of caring for a sick child , sometimes with no prospects for good prognoses. It is necessary to understand these mothers as subjects in unique worlds and social realities, whose experiences and meanings are attributed in different contexts and are the result of subjectivities experienced in everyday life.

Introducción: Los cuidadores familiares de personas con Distrofia Muscular de Duchenne viven el proceso de un familiar afectado por una enfermedad rara, progresiva, degenerativa e incapacitante, y le atribuyen significados, de acuerdo con sus vivencias y el mundo social en el que están insertos. Objetivo: Revelar las experiencias de cuidadores familiares de personas con Distrofia Muscular de Duchenne. Curso Metodológico: Se trata de un estudio con enfoque cualitativo, basado en la Fenomenología Social de Alfred Schutz. El estudio se llevó a cabo en la ciudad de Imperatriz, Maranhão, Brasil, y participaron tres madres que desempeñaban el rol de cuidadoras de niños con Distrofia Muscular de Duchenne. La recolección de datos se realizó mediante entrevistas en profundidad, en mayo de 2023, mediante guión semiestructurado, que contenía preguntas relativas a la composición familiar y al proceso de cuidado de un familiar con la enfermedad. El estudio respetó los principios éticos de la investigación con seres humanos, siendo aprobado por el Comité de Ética en Investigación, según dictamen número 6.329.518. Resultados: Las declaraciones fueron categorizadas en “motivos por qué”, referidos al pasado, y “razones para”, al futuro, considerando la temporalidad de los fenómenos vividos por los cuidadores. De las experiencias relatadas por los participantes surgieron tres categorías de análisis, siendo la primera: “Las incertidumbres del diagnóstico de sus hijos”, que retrata las experiencias de madres ante las percepciones de anormalidades en la salud de sus hijos, así como la búsqueda de un diagnóstico; “Diagnóstico y rutina de cuidados durante las idas y venidas del tratamiento”, en el que se presentan los mundos sociales de las madres en relación al cuidado de sus hijos, como las idas y venidas a los servicios de salud, la sobrecarga de trabajo, el agotamiento físico y las respuestas emocionales de las madres ante el desafíos planteados por la enfermedad de sus hijos; y finalmente, “Expectativas de futuro”, que retrata la vida mundial de las madres guiadas por los miedos, las incertidumbres y la oscuridad de los buenos pronósticos para sus hijos, especialmente a medida que crecen. Consideraciones finales: Las madres que cuidan a un familiar con Distrofia Muscular de Duchenne experimentan aspectos inherentes a la enfermedad, relacionados con sus hijos, así como situaciones que afectan directamente a los individuos, como personas situadas en un mundo social permeado por el proceso de cuidar a un familiar con Distrofia Muscular de Duchenne. Niño enfermo, a veces sin perspectivas de buen pronóstico. Es necesario comprender a estas madres como sujetos de mundos y realidades sociales únicos, cuyas experiencias y significados se atribuyen en diferentes contextos y son resultado de subjetividades vividas en la vida cotidiana.